78 milionów. Do 2030 roku tyle osób na świecie będzie cierpiało na choroby neurologiczne, w tym demencję. Za kolejne 20 lat, do 2050 będzie ich 139 milionów.

Już dziś liczba osób żyjących z demencją wynosi 55,2 mln.[i] Raport Światowej Organizacji zdrowia nie pozostawia złudzeń, że to właśnie choroby neurodegeneracyjne są obecnie największym globalnym problemem zdrowotnym. Na skutek starzenia się społeczeństw stają się one coraz bardziej powszechne a ich liczba będzie wzrastać, ponieważ to właśnie wiek jest najsilniejszym znanym czynnikiem ryzyka zaburzeń otępiennych, takich jak demencja, choroba Parkinsona czy Alzheimera.

W latach2000-2019 wskaźnik DALY (z ang. disability-adjusted life years, czyli „lata życia skorygowane niesprawnością”) wyrażający łącznie lata życia utracone wskutek przedwczesnej śmierci bądź uszczerbku na zdrowiu w wyniku urazu lub choroby, wzrósł ponad dwukrotnie, a w samym tylko 2019 roku choroba Alzheimera i inne formy demencji uplasowały się na 7 miejscu wśród głównych przyczyn zgonów. 65% osób umierających z powodu demencji to kobiety.[ii]

Ile kosztuje demencja

Niepełnosprawność związana z demencją jest kluczowym czynnikiem napędzającym koszty związane z tym schorzeniem. W 2019 r. globalny koszt demencji oszacowano na 1,3 bln USD. Przewiduje się, że do 2030 roku wzrośnie do 1,7 bln USD lub 2,8 bln USD, jeśli zostanie skorygowany o wzrost kosztów opieki.[iii] Wraz z rosnącą częstotliwością występowania demencji związaną ze starzeniem się społeczeństw i postępującym nasileniem choroby, koszty opieki dramatycznie rosną. I chociaż systemy opieki społecznej w większości krajów europejskich pokrywają znaczną część bezpośrednich kosztów demencji, nie chronią rodzin i gospodarstw domowych przed obciążeniem związanym z opieką nieformalną. W najnowszych badaniach[iv] przeprowadzonych w 11 europejskich krajach (Austrii, Belgii, Czechach, Danii, Estonii, Francji, Niemczech, Włoszech, Słowenii, Hiszpanii i Szwecji), w których uwzględniono nieodpłatną opiekę nieformalną oraz wydatki z własnej kieszeni na opiekę zdrowotną i społeczną, szacowane koszty demencji wyniosły od 2687 EUR do 15 468 EUR na osobę, a łącznie od 162,9 mln EUR w Estonii do 32 606,9 mln EUR w Niemczech, przy czym  koszty opieki nieformalnej stanowią od 50% do 90% kosztów całkowitych.

W Polsce na chorobę Alzheimera i inne choroby otępienne cierpi obecnie ponad pół miliona osób. W 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z demencją może wynosić ponad 1,7 mln osób, z czego demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć nawet ponad 1,2 mln Polaków. Objawy otępienia wśród polskich pacjentów występują co najmniej u 15,8% osób w wieku 60+. Co najmniej, ponieważ rozbieżności w ocenie liczby pacjentów wskazują na zbyt rzadkie rozpoznawanie tych chorób (wg różnych szacunków od 18 do 25%).[v] Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane tylko z chorobą Alzheimera wynoszą w naszym kraju ponad 11 miliardów złotych[vi] a te ponoszone tylko przez tylko pacjentów i ich opiekunów sięgają 6,65 mld zł [vii]

Wyzwania opiekuńcze

Choroby neurodegeneracyjne charakteryzują się różnymi kombinacjami postępujących objawów poznawczych, emocjonalnych, ruchowych, autonomicznych, obwodowych i klinicznych. Tempo progresji tych zaburzeń jest bardzo zróżnicowane, ale wszystkie są nieuchronnie postępujące i wyniszczające, a postępujące deficyty powodują niepełnosprawność funkcjonalną i utratę niezależności, które znaczne podnoszą koszty opieki – zarówno formalnej, medycznej i niemedycznej, jak i nieformalnej. Przewlekły charakter chorób otępiennych, w tym choroby Alzheimera, która jest najczęściej diagnozowaną wśród chorób neurodegeneracyjnych (50-70% wszystkich przypadków otępienia), sprawia, że chory wymaga opieki średnio przez 8-14 lat. W zależności od nasilenia deficytów obciążenie opiekunów regularnie rośnie a w rozwiniętej fazie choroby opieka musi być sprawowana przez 24 godziny. Dla opiekunów rodzinnych, dorosłych dzieci czy współmałżonków, samych obciążonych problemami zdrowotnymi, zapewnienie odpowiedniej opieki jest praktycznie niemożliwe, a udział kosztów społecznych w łącznych kosztach leczenia i opieki nad chorymi rośnie wraz z postępem choroby i w najbardziej zaawansowanej fazie może stanowić ponad 70% wszystkich wydatków.[viii]

Wyzwaniem w opiece nad starzejącymi się społeczeństwami i postępującymi chorobami neurodegeneracyjnymi są jednak nie tylko koszty, ale także niedobory wykwalifikowanego personelu opiekuńczego. Pacjenci z chorobami otępiennymi mają szczególne potrzeby a opieka nad nimi jest obciążająca i bardziej intensywna niż typowa opieka długoterminowa. Rola opiekuna wymaga stałego towarzyszenia pacjentom i zaangażowania w proces uczenia się, który wymaga od nich nabywania wciąż nowych umiejętności. Wykwalifikowany personel może poprawić jakość życia pacjenta i zapewnić mu bezpieczne środowisko, powinien zapewniać mu także wsparcie medyczne i terapeutyczne. Opiekunowie powinni być przeszkoleni, posiadać nie tylko umiejętności komunikowania się z osobami z demencją i wspierania podopiecznych w czasie wahań nastroju czy dezorientacji, ale także metody zachęcania osoby żyjącej z demencją do niezależności, oferowania możliwości podejmowania decyzji w celu utrzymania zdolności poznawczych i tożsamości oraz wykrywania i ograniczania zagrożeń dla bezpieczeństwa podopiecznego. Stworzenie takiej relacji wymaga ogromnej cierpliwości i szacunku i opiera się na postawie uczestniczącej, która stymuluje osobę zmagającą się z chorobą. Doświadczony personel rozumie, że preferencje, możliwości, reakcje i zachowania osób z chorobami neurodegeneracyjnymi mogą się zmieniać, ocena stanu podopiecznego powinna być procesem ciągłym, zmiany w stanie zdrowia fizycznego, poznawczego lub emocjonalnego powinny być stale monitorowane a opieka nad osobami z otępieniem musi być realizowana we współpracy opiekunów z personelem medycznym.

[i] https://www.who.int/data/gho/data/themes/global-dementia-observatory-gdo

[ii] tamże

[iii] https://www.who.int/news/item/02-09-2021-world-failing-to-address-dementia-challenge

[iv] Economic costs of dementia in 11 countries in Europe: Estimates from nationally representative cohorts of a panel study, Lancet Reg Health Eur. 2022

[v] Choroba Alzheimera. Wyzwanie zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie, Warszawa 2021

[vi]tamże

[vii] https://pulsmedycyny.pl/roczne-koszty-choroby-alzheimera-przekraczaja-w-polsce-11-miliardow-zlotych-porazajace-dane-1144631

[viii]tamże