Opieka nad osobą chorą na alzheimera jest ogromnym wyzwaniem i często wymaga rezygnacji z wielu własnych aktywności oraz planów. Wiele zachowań chorych ma jednak swoje źródło w niezrozumieniu samej choroby przez bliskie im osoby. Jak mówi Malwina M. Gawron, która opiekuje się pacjentami z alzheimerem i szkoli innych opiekunów, „stopień »agresywnych« zachowań jest wprost proporcjonalny do wiedzy, reakcji i stopnia zmęczenia otoczenia”.

• Nie bez przyczyny mówi się, że na alzheimera chorują całe rodziny. Opieka nad pacjentem wymaga mnóstwo czasu, energii i cierpliwości
• – Osoba żyjąca z chorobą Alzheimera rozumuje w charakterystyczny sposób dostosowany do swojej pogłębiającej się, lecz nieoczywistej niepełnosprawności. (…) Dopóki nie zrozumiemy mechanizmu, który to powoduje, będą to dla nas, żyjących w logicznym tu i teraz, kompletnie niezrozumiałe rzeczy – tłumaczy Malwina M. Gawron
• Ekspertka zwraca też uwagę na fakt, że opiekunowie powinni zadbać o siebie i swój dobrostan psychiczny, bo od tego zależy m.in. jakość opieki
• – Wolałabym nie myśleć, w jakim stanie psychicznym byłabym dziś, gdybym nie podjęła decyzji o własnej terapii po zakończeniu pandemii – zaznacza

Joanna Robaszkiewicz: Na czym polega pani praca i jak wspiera pani opiekunów oraz rodziny zajmujące się osobami chorymi na Alzheimera?

Malwina M. Gawron: Przede wszystkim sama praktykuję i uczę komunikacji, która podnosi jakość życia zarówno chorego, jak i opiekuna oraz pozwala nawiązać i utrzymać efektywną współpracę z chorym przez lata. Dzielę się praktycznymi, działającymi rozwiązaniami w podejściu do chorych oraz sprawdzonymi sposobami na dbanie o dobrostan chorych, ale również nasz własny stan jako opiekunów.

Aktualnie prowadzę kilkunastoosobowy zespół opiekuńczy prywatnej podopiecznej w Londynie, gdzie korzystam z mojej specjalistycznej wiedzy oraz umiejętności do tworzenia i dostarczania zindywidualizowanego, żywego planu 24-godz. opieki domowej. Poza tym udzielam również sesji mentoringowych online, konsultacji telefonicznych oraz organizuję warsztaty dla opiekunów.

Co bywa najtrudniejsze dla opiekunów? Sama diagnoza, trudy opieki w sensie fizycznym lub psychicznym, a może pogodzenie się z nadchodzącą stratą podopiecznego?

W moim doświadczeniu są to bardzo indywidualne kwestie. Inne przeżycia ma mąż, patrzący na ukochaną żonę, inne ma dorosłe dziecko obserwujące pogarszający się stan swojego rodzica, jeszcze inne dalsza rodzina czy znajomi. Opiekunowie profesjonalni mają kompletnie inne wyzwania niż członkowie rodziny chorego. Sama opieka nad osobą żyjącą z chorobą Alzheimera trwa latami i na różnych jej etapach pojawiają się inne trudności oraz wyzwania.

Na jakie zachowania podopiecznych muszą być przygotowani opiekunowie?

Osoba żyjąca z chorobą Alzheimera rozumuje w charakterystyczny sposób dostosowany do swojej pogłębiającej się, lecz nieoczywistej niepełnosprawności. Niepełnosprawność ta to coraz częstsza niemożność „zapisania” w swojej pamięci faktów z dzisiaj i tłumaczenie sobie teraźniejszości faktami z przeszłości. Taka osoba będzie mówić o sobie, jakby żyła życiem sprzed kilkudziesięciu lat i nie zaufa nikomu, kto będzie to kwestionował. Pojawią się niekończące i powtarzające się pytania o to, co dzieje się tu i teraz. Korzystając z jeszcze dostępnych w mózgu informacji z przeszłości, ktoś, kto już jest na emeryturze, może co rano próbować wyjść do pracy lub szkoły.

Wrzesień to na całym świecie Miesiąc Choroby Alzheimera. Hasło tegorocznego Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera — „Nigdy za wcześnie, nigdy za późno” — ma na celu zwrócenie uwagi społeczeństw na kluczowe czynniki ryzyka otępienia, możliwości jego zmniejszenia oraz możliwości odsunięcia w czasie objawów otępienia (demencji).

Dopóki nie zrozumiemy mechanizmu, który to powoduje, będą to dla nas, żyjących w logicznym tu i teraz, kompletnie niezrozumiałe rzeczy. Niestety nie jesteśmy w stanie naocznie zauważyć zmian zachodzących w głowie chorych. Widzimy tylko niezrozumiałe i nielogiczne dla nas zachowania, bardzo często bierzemy słowa i zachowania chorego do siebie. Za wszelką cenę próbujemy zachować chorego w naszym logicznym świecie, zamiast spotkać się z nim w jego już odmienionym.

Mamy jednak do czynienia z osobą chorą, a w codziennej komunikacji oraz podejściu do niej nie zmieniamy swoich zachowań ani nie dostosowujemy odpowiednio naszych wypowiedzi. Na przykład dalej zadajemy pytania o przebieg dzisiejszego poranka czy o fabułę wczorajszego filmu. To tak jakbyśmy wkładali palec w otwartą ranę po amputacji i kazali komuś pozbawionemu nóg wstać i wejść po schodach bez wcześniejszego podania jakichkolwiek protez.

Oczywiście, że pojawiają się w takich sytuacjach nieporozumienia oraz nerwy po obu stronach. W swoim już 18-letnim doświadczeniu w kontakcie z osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera widzę bardzo dokładnie, że stopień „agresywnych” zachowań jest wprost proporcjonalny do wiedzy, reakcji i stopnia zmęczenia otoczenia.

Czy opiekunowie potrzebują wsparcia psychicznego i, przede wszystkim, czy mają dostęp do takiego wsparcia?

Tak, to jest konieczne i myślę tutaj zarówno o opiekunach rodzinnych, jak i profesjonalnych. Te osoby potrzebują miejsca, w którym ich potrzeby zostaną usłyszane i nazwane. Nie ma znaczenia w jakiej formie – mogą to być spotkania na żywo czy spotkania online. Wolałabym nie myśleć, w jakim stanie psychicznym byłabyś dziś, gdybym nie podjęła decyzji o własnej terapii po zakończeniu pandemii. Korzystam z pomocy psychoterapeutki z Gdyni. Ja także w trakcie pandemii dostrzegłam taką potrzebę i organizowałam grupy wsparcia.

Cały artykuł na medonet.pl